8(800)600-36-02
Региональные координаторы
Супергерои фонда
Мы хотим помогать семьям с Дюшенном по всей стране, однако делать это, находясь в одной точке мира, невозможно. Региональные координаторы — это система помощи от семей — семьям. Ее создают и поддерживают родители, которые столкнулись со сложным диагнозом, и теперь готовы помочь другим.
В 2023 году произошло объединение фонда «Гордей» и Родительского проекта.
БФ «Гордей» и Родительский проект решили объединиться для консолидации усилий по информированию семей, обеспечению детей патогенетической терапией, улучшению стандартов оказания медицинской помощи и качества ухода в семье.
БФ «Гордей» и Родительский проект решили объединиться для консолидации усилий по информированию семей, обеспечению детей патогенетической терапией, улучшению стандартов оказания медицинской помощи и качества ухода в семье.
С 2018 года «Родительский проект» добился серьёзных успехов. Например, в Воронеже 6 лет назад числились лишь трое детей с подтверждённым диагнозом.
Сейчас координатор Елена помогает почти 40-ти семьям! С ней взаимодействуют врачи, наладилась система обследования детей, появилась паллиативная служба — раньше такая система отсутствовала.
Сейчас координатор Елена помогает почти 40-ти семьям! С ней взаимодействуют врачи, наладилась система обследования детей, появилась паллиативная служба — раньше такая система отсутствовала.
Наши координаторы
- Екатерина ГоршковаРуководитель направления по работе с семьями
- Елена ГаминаСтарший координатор, ЦФО
- Ольга ЖамойтьБеларусь
- Юлия КонкинаХМАО
- Юлия СоленаяКраснодарский край
- Олеся БакаеваКалининград и область
- Светлана ОстраменскаяМосква
- Екатерина МилаковаИвановская область
- Ольга СимоноваРостовская область
- Эльвира ВафинаИвановская область
- Алёна ХоховаСеверная Осетия
- Ксения МкртумоваСтавропольский край
- Анастасия ВишняковаАлтайский край
- Екатерина ЕфремоваСанкт-Петербург
- Екатерина ЗахаренкоИркутская область
- Лилия ГалинаРеспублика Башкортостан
- Арина ПомазкинаСвердловская область
- Ольга ПушкареваТомская область
- Наталья СвадковскаяКурская область
- Фоминых НатальяКировская область
Почему нужны координаторы?
Координатор для семьи — это надежный друг. Он всегда придёт на помощь в трудную минуту, поможет справиться с трудностями и открыт для общения.
Координаторы — это личное касание каждой семьи.
Без них невозможно сообщество, развитие практик помощи, регистр и системная работа фонда! Координаторы — своего рода супергерои.
Они успевают все: подбадривать членов сообщества, обращаться в Минздрав, изучать новые материалы и быть рядом со своими мальчиками.
Без них невозможно сообщество, развитие практик помощи, регистр и системная работа фонда! Координаторы — своего рода супергерои.
Они успевают все: подбадривать членов сообщества, обращаться в Минздрав, изучать новые материалы и быть рядом со своими мальчиками.
“
В каждом регионе есть своя специфика. Например, размеры льгот и компенсаций, доступ к обследованиям и госпитализации, снабжение лекарствами. Лучше всего информированы о том, как устроена эта система — те, кто непосредственно живет в городах и областях. Чтобы каждой семье было проще во всем этом ориентироваться, существуют региональные координаторы.
Важная задача проекта — повысить осведомлённость о заболевании среди врачей, провести работу на всех уровнях структуры здравоохранения, чтобы система помощи больным в каждом регионе страны функционировала качестве, а эффективные диспансеризации и обследования были доступны не только в столице. В частности, региональные координаторы приглашают врачей на лекции фонда и знакомят с новыми материалами.
Но основная цель проекта — ввести семьи в сообщество, которое живет с той же проблемой, осведомлено о помощи, которую можно получить, шагов, с которых можно начать лечение и реабилитацию.
Координатор — первый такой человек, к которому люди, в чьей семье был поставлен паллиативный диагноз, могут обратиться за постоянным консультированием.
Координатор — первый такой человек, к которому люди, в чьей семье был поставлен паллиативный диагноз, могут обратиться за постоянным консультированием.
Я могу стать координатором?
В фонде таким супергероем может стать каждый желающий инициативный родитель, который хочет помочь у себя в регионе. Мы проведем необходимое обучение, а опытные координаторы помогут освоиться. В каждом регионе, как правило, один координатор — но пока не во всех. Желающие стать координатором в своей области консультируются с более опытными участниками. Так постепенно и разрастается сеть — и мы вместе становимся действительно сильнее Дюшенна.