База знаний
Руководства, памятки и карточки
Здесь собраны памятки, руководства и статьи — всё самое нужное в одном месте, чтобы помочь семьям, где растут дети с миодистрофией Дюшенна/Беккера
О заболевании
Миодистрофия Дюшенна (другие названия: миопатия Дюшенна, миодистрофия Дюшена-Беккера) — генетическое заболевание. Названа в честь французского врача-невролога Гийома Бенжамена Армана Дюшенна. Прием глюкокортикостероидов (стероидов) является «золотым» стандартом медикаментозной помощи, а поддержание оптимального уровня витамина D при МДД существенно влияет на его течение и качество жизни пациентов.
О миодистрофии Дюшенна
О стероидах
О важности витамина D
Руководства
Здесь можно найти главные документы по диагностике и комплексной терапии МДД/Б, созданные коллективом ведущих специалистов по нозологии. В разработке клинически и методических рекомендаций принимали активное участие медицинский директор и медицинские эксперты фонда «Гордей» и ведущих федеральных медицинских учреждений: МГНЦ, НМИЦ ЗД, НИКИ Педиатрии, ЦКБ УДП РФ, ПИМУ и других.
Миодистрофия Дюшенна. Основы
Методические рекомендации
Клинические рекомендации
Руководство для семей (Treat NMD)
Пищевые добавки: обзор
Витамин D в профилактике и терапии коморбидных состояний при миодистрофии Дюшенна
Синдром жировой эмболии у пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна: раннее выявление и агрессивная терапия
Информационные материалы
Мы подготовили буклеты и плакаты для семей и медицинских специалистов. Здесь собраны самые актуальные файлы. Вы можете скачать их для себя, делиться в электронном виде или самостоятельно распечатать и разместить в поликлинике в своем городе. Пожалуйста, ориентируйтесь только материалы с этой страницы!
Если у вас есть ранее полученные от фонда документы или инструкции, не печатайте их — используйте для печати те, что расположены ниже. Здесь мы размещаем максимально актуальную информацию, памятки и инструкции.
Плакат по диагностике МДД/Б «Найти невидимку»
Буклет о фонде «Вместе сильнее Дюшенна»
Инструкция для семей «Предупредить, замедлить, сохранить»
Памятки и карточки
Карта неотложной помощи при МДД
Безопасные и небезопасные медикаменты
Протокол приема стероидов им. Пи-Джей Николофф
новая версия 2025 года
Что такое синдром жировой эмболии и чем он опасен
Памятка по уходу: ранняя амбулаторная стадия
Памятка по уходу: поздняя амбулаторная стадия
Памятка по уходу: ранняя неамбулаторная стадия
Памятка по уходу: поздняя неамбулаторная стадия
Жировая эмболия: карточки
Дневник динамического состояния ребенка
Миодистрофия Дюшенна: обучение и поведение. Гид для родителей и педагогов
Наши научные публикации
Патогенетическая терапия прогрессирующей МДД глюкокортикостероидными препаратами системного действия: МНН ВАМОРОЛОН
Гремякова Т.А. и соавторы, 2025 год
Миодистрофия Дюшенна: терапия, которая создает будущее
Гремякова Т. А., Гремякова О. И., Полевиченко Е. В., 2024 год
Ранняя диагностика миодистрофии Дюшенна: актуальность, проблемы, возможности и перспективы
Т. А. Гремякова, О. И. Гремякова и соавторы, 2024 год
Основополагающее значение понятий «амбулаторность» и «неамбулаторность» в комплексной оценке состояния пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна
Гремякова Т.А. и соавторы, 2022 год
Витамин D3 в профилактике и терапии коморбидных состояний при мышечной дистрофии Дюшенна
Гремякова Т.А. и соавторы, 2021 год
МДД- молекулярный патогенез и противовоспалительная терапия ингибиторами NF- B
Гремякова Т.А. и соавторы, 2019 год
Консенсус по концепции современной эффективной терапии мышечной дистрофии Дюшенна
Гремякова Т.А. и соавторы, 2019 год
Переводы статей
«Это голосование за надежду»: близится одобрение первой генной терапии мышечной дистрофии, но будет ли она работать?
Error get alias
Словарь
Специальный тренажер для профилактики контрактур, то есть тугоподвижности суставов, которая развивается из-за непрерывного воспалительного процесса в мышцах. В нем мальчик стоит так, что пятки ниже пальцев, — это помогает растягивать ахиллово сухожилие. Используется для ежедневных упражнений, помогает сохранять подвижность стоп и улучшает общее самочувствие.