8(800)600-36-02
О фонде «Гордей»
Всё, что делает фонд «Гордей», рождается из реальных потребностей наших детей и их близких.
Мы занимаемся системными проектами, повышаем осведомленность о заболевании, чтобы семьи, где растут и взрослеют мальчики с МДД/Б, могли получить поддержку, информацию, современную терапию, медицинскую помощь и надлежащий уход.
История фонда
Фонд «Гордей» создан в 2020 году семьей, в которой растет космический Гордей — маленький инженер, увлеченный Minecraft, Lego и шахматами. У Гордея миодистрофия Дюшенна.
В один декабрьский день Ольга Гремякова — мама Гордея — случайно увидела в социальной сети статью, в которой папа описывал жизнь своего сына с миодистрофией Дюшенна (МДД). Это неизлечимое генетическое прогрессирующее заболевание, при котором все мышцы постепенно разрушаются и слабеют, в том числе — необратимо повреждаются дыхательные мышцы и сердце, и именно эти повреждения часто становятся фатальными.
В статье была фраза, которая бросилась в глаза: «Я смотрел на его икры, они выглядели такими мускулистыми, а силы в них не было». Икры нашего мальчика тоже выглядели непропорционально большими…
Мама взяла Гордея за руку и отвела в лабораторию: проверить уровень креатинфосфокиназы, который у мальчиков с МДД, как правило, сильно повышен.
Ночью лаборатория прислала результаты: 23 016 при норме до 200. Эту ночь семья Гордея до сих пор вспоминает с содроганием.
Мама взяла Гордея за руку и отвела в лабораторию: проверить уровень креатинфосфокиназы, который у мальчиков с МДД, как правило, сильно повышен.
Ночью лаборатория прислала результаты: 23 016 при норме до 200. Эту ночь семья Гордея до сих пор вспоминает с содроганием.
На опыте Гордея мы увидели, как несовершенна система помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и их семьям. Увидели, как много знаний и работающих практик по ведению детей с Дюшенном в развитых странах и как их не хватает в нашей стране, при отсутствии мультидисциплинарного подхода и понимания природы заболевания.
Поняли, что менять систему помощи должны мы, родители, объединившись с врачами и союзниками.
Так появился фонд «Гордей».
Поняли, что менять систему помощи должны мы, родители, объединившись с врачами и союзниками.
Так появился фонд «Гордей».
“
Миссия фонда - способствовать совершенствованию всех видов помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера и их семьям
Ключевые достижения
За пять лет мы прошли путь от небольшой инициативы до ведущей профильной НКО.
Каждый наш проект — это кирпичик в фундаменте будущего, где диагноз «МДД» перестаёт быть приговором. Наши главные достижения — это реальные шаги к этому будущему.
Мы подготовили таймлайн самых ярких достижений фонда за 5 лет, его можно посмотреть здесь.
Каждый наш проект — это кирпичик в фундаменте будущего, где диагноз «МДД» перестаёт быть приговором. Наши главные достижения — это реальные шаги к этому будущему.
Мы подготовили таймлайн самых ярких достижений фонда за 5 лет, его можно посмотреть здесь.
- РегистрСоздание и масштабирование первого в России Национального регистра пациентов с МДД/Б
- Патогенетическая терапияКардинальное улучшение доступа к патогенетической терапии через работу с фондом «Круг добра»
- Клинические рекомендацииРазработка и внедрение первых в России клинических рекоменaдаций по ведению МДД
- #УрониИгрушкуЗапуск всероссийской кампании по ранней диагностике #УрониИгрушку, признанной на международном уровне
Наши ценности
- Непрерывное развитие сообществаНаш фонд – самое большое русскоязычное сообщество по МДД в мире. Мы объединяем родителей, врачей, помогающих специалистов в единое сильное сообщество посредством образовательных мероприятий и развития каналов открытой коммуникации.
- Системные решенияМы строим систему надлежащего ухода и поддержки для семей, в которых растут мальчики с Дюшенном, основываясь на самых современных исследованиях и международных стандартах.
- Сотрудничество и консолидация усилий для защиты интересов пациентовМы объединяем усилия с международными и российскими экспертами, пациентскими организациями, фармацевтическими компаниями и государством, решаем сложные задачи отстаиваем интересы пациентов сообща.
- Экспертиза и ответственностьМы обладаем уникальной экспертизой в нозологии, поэтому мы находим и создаем наилучшие варианты для наших мальчишек, обучаем врачей, участвуем в написании клинических и методических рекомендаций, научных публикаций и консенсусов.
Совет фонда
- Ольга ГремяковаУчредитель фонда.
Психолог (НИУ-ВШЭ), лидер направления «Психологическая поддержка», мама Гордея. - Татьяна Андреевна ГремяковаПрезидент и медицинский директор фонда.
Микробиолог (РНИМУ имени Пирогова), доктор медицинских наук, бабушка Гордея. - Андрей ГремяковЛидер направления «Биотех».
Химик (МГУ имени Ломоносова), дядя Гордея.
Попечительский совет фонда
- Андрей Алексеевич СтепановЗаместитель главного врача ЦКБ УДП РФ по педиатрии, профессор, доктор медицинских наук, педиатр, неонатолог, хедлайнер школы «Вакцинация»
- Алёна Александровна КуратоваУчредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», основатель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям, член Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ
- Александр Григорьевич РумянцевПедиатр, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач Российской Федерации, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава РФ, председатель Экспертного совета фонда «Круг добра».
- Александр Владимирович ПоляковДоктор медицинских наук, биолог, профессор, член-корреспондент РАН, заведующий лабораторией ДНК-диагностики МГНЦ им. Бочкова
- Татьяна Александровна КонстантиноваЗаместитель Председателя Совета Ассоциации Добро.рф по работе с СО НКО, советник Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение», директор ресурсного центра «Ясенева Поляна»
- Елена Александровна МещеряковаДиректор благотворительного фонда «Хрупкие люди», клинический психолог,
- Ольга Юрьевна ГерманенкоПрезидент благотворительного фонда «Семьи СМА»
- Ольга Александровна СавельеваПисатель, мотивирующий спикер, блогер
Медицинские эксперты фонда
- Екатерина Владимировна ШрёдерКандидат медицинских наук, детский эндокринолог ЦКБ УДП РФ
- Ольга Сергеевна ГрозноваДоктор медицинских наук, профессор, детский кардиолог НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева
- Александр Раденкович СтевановичИнструктор-методист ЛФК НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева, специалист по физической реабилитации, подбору, настройке и адаптации ТСР
- Петрова Дарья НиколаевнаВрач-психиатр, детский психиатр
Команда фонда
- Административный блокАлина ЕрмоловаМенеджер по финансам
- Административный блокАлександра БескедевичМенеджер по административным вопросам
- Административный блокТатьяна ГлазачеваГрант-менеджер
- Административный блокКонстантин ВоробьёвЮрист
- Административный блокОльга БорисоваМенеджер по организации мероприятий
- Административный блокПолина МишкинаСпециалист отдела
- КоммуникацииАлиса НепочатыхМенеджер по маркетингу
- КоммуникацииДориан ЮлдашевДизайнер
- КоммуникацииКсения ЗахароваМенеджер по цифровым коммуникациям
- Специальные проектыАндрей ГремяковРуководитель направления
- Специальные проектыТатьяна МорозоваМенеджер программы
«Терапия под контролем» - «Первый год с диагнозом»Наталия ЮроваМенеджер программы
«Первый год с диагнозом», методист регистра - «Первый год с диагнозом»,Дарья КомароваСпециалист программы
«Первый год с диагнозом», методист регистра - Психологическая службаВероника ЛосенкоПсихолог
- Психологическая службаКатерина ПечуричкоПсихолог
- Психологическая службаЛюбовь ВладыкинаПодростковый психолог
- Психологическая службаОльга ЖамойтьМенеджер направления
«Равное консультирование», методист регистра - Направление по работе с семьямиЕкатерина ГоршковаРуководитель направления по работе с семьями
- Направление по работе с семьямиЕлена ГаминаСтарший координатор, методист регистра
- Направление по работе с семьямиЮлия КонкинаМетодист регистра
- Направление по работе с семьямиЮлия СоленаяМетодист регистра
- Направление по работе с семьямиЕкатерина ЕфремоваМетодист регистра
- Направление по работе с семьямиЕкатерина ЗахаренкоМетодист регистра
- Направление по работе с семьямиЛилия ГалинаМетодист регистра
- Направление по работе с семьямиАрина ПомазкинаМетодист регистра
- Направление по работе с семьямиОльга ПушкареваМетодист регистра